Testes genéticos pré-natais criam polêmicas éticas

Uma boa matéria sobre Medicina Genômica, realizada pela CBS, tv americana.

Segue abaixo a tradução da reportagem:

Apresentadora: O Teste pré-Natal levantou uma dúvida na campanha Presidencial. O candidato à presidência, Rick Santorum, disse esta semana que alguns testes “encorajam o aborto”.

Apresentadora 2: Esta manhã vamos ver um novo teste que releva anormalidades de nascimento em um estágio muito mais adiantado que antes, o que com certeza vai dar a várias gestantes e suas famílias muito o que pensar.

Repórter: Com apenas um olhar no rosto sorridente de Gracie, de 4 anos, é fácil perceber porque ela é o amor da vida de sua mãe.

Melanie: Eu quase perdi a melhor coisa da minha vida.

Repórter: No meio do segundo trimestre da gestação, Melanie Mclaughlin e seu marido descobriram que seu bebê nasceria com Síndrome de Down. Surpresos com a notícia e com o que ela significaria para o futuro deles, o casal considerou interromper a gravidez.

Melanie: Esta foi com certeza a decisão mais difícil que eu já tomei na vida. Eu acho que já amava o bebê. Eu não pude fazer aquilo…. não pude abortar. E essa foi a decisão que eu tomei. Não consegui interromper essa gravidez.

Repórter: Este diagnóstico precoce ajudou os Mclaughlins  a se prepararem para os desafios que viriam após o nascimento de Gracie. Conseguir essa informação, porém, foi um pouco arriscado. Melanie submeteu-se a um procedimento conhecido como amniocentese. Uma agulha é inserida no útero para remover um pouco de fluido. O procedimento pode identificar várias anomalias genéticas, mas também pode resultar em perda do bebê.

Recentes avanços na genética ajudaram médicos a desenvolver um teste mais seguro para a Síndrome de Down. Pode ser administrado a partir da décima semana e é quase 100 por cento preciso. O teste MatermT21 analisa o sangue da mãe e conta fragmentos do DNA do feto para identificar a presença de um cromossomo extra, o que pode significar Síndrome de Down.

De acordo com o Dr. Brian Skotko, médico geneticista no hospital para crianças de Boston, este é o começo de uma nova era em diagnóstico pré-natal.

Dr. Brian: Não há risco para o feto, é apenas uma gota de sangue do seu braço. Este novo teste lança uma pergunta provocativa: O quanto precisamos testar e nós, como sociedade, vamos estabelecer limites?

Repórter: Exames pré-natais são frequentemente oferecidos para casais que esperam bebês a fim de detectar várias anomalias genéticas, não apenas Síndrome de Down. Decisões que podem ficar ainda mais difíceis.

Melanie: Se o exame não é para detectar Síndrome de Down, então para o que é? É para detectar homossexualidade? Câncer de mama? Ausaimer? Autismo? Você precisa se fazer essas perguntas, pois elas estão vindo.

Repórter: Apesar dos últimos anos não terem sido nada fáceis para os Mclaughlins, eles jamais iriam querer imaginar a vida sem Gracie.

Melanie: Gracie é incrível.

Apresentadora: A Gracie é adorável, também. O Dr. Paul Root Wolpe é diretor do centro de ética da universidade de Emory. Ele junta-se a nós agora de Atlanta.  Bem vindo, Doutor.

Dr. Paul: Bom dia.

Apresentadora: Bom dia. Eu entendo que ao contrário da amniocentese, o teste que muitos de nós estamos familiarizados, esse ultimo teste nos permite ter acesso à informação muito mais cedo, antes que a gravidez fique evidente. Então minha pergunta é: Qual é o impacto disso?

Dr. Paul: Bem, o fato de que é feito cedo simplesmente significa que as mães serão confrontadas com essa decisão precocemente em suas gestações.  E se elas decidirem interromper a gravidez será um procedimento menos complicados.  A Melanie, por exemplo, disse que precisou enfrentar uma decisão muito difícil e eu considero que mais e mais mulheres enfrentarão decisões parecidas,  pois este e outros testes similares estão em desenvolvimento.

Apresentadora: A pesquisa mostra que a maioria das mulheres, mais de 90 por cento, escolheriam interromper a gravidez se soubessem que a criança nasceria com Síndrome de Down. Você acha que isso levaria a um mundo sem crianças com Síndrome de Down?

Dr. Paul: Antes de qualquer coisa, eu não tenho certeza se o percentual é tão alto assim. Este foi um estudo feito no Reino Unido e as estatísticas podem ser mais baixas nos Estados Unidos.  Algumas mulheres não fariam o teste, e outras, como Melanie, escolheriam não abortar, mesmo com a informação. Então eu considero que, pelo menos num futuro próximo, não teremos um mundo sem crianças com síndrome de Down. Muitos pais tomam o caminho que Melanie tomou e, como ela, estão muito felizes com a decisão que tomaram.

Apresentadora 2: Muitos pais nem mesmo considerariam fazer esses testes. Você é confrontada com esse grande número de testes quando está gravida, e existem opções.  Como um especialista em ética, quando você olha para essas questões  e os testes que vem por aí – há boatos sobre o quão cedo pode-se identificar o sexo do bebê e escolher a cor dos olhos… Como isso leva a decisão de realmente apresentar esse teste a gestantes?

Dr. Paul: Bem, coisas como escolher a cor dos olhos e o sexo acontecem muito mais frequentemente em fertilização in vitro na qual você tem um recipiente com embriões e você pode testá-los e decidir qual implantar. Não acontece, pelo menos até este ponto, em termos de abortar uma criança. Os tipos de testes que fazemos em mulheres grávidas são voltados para a detecção de doenças.  Então os pais são confrontados com uma escolha: manter ou não a gravidez frente à possibilidade de deficiências devastadoras em seus filhos. E eu acho que essa é uma decisão que cada casal deve tomar individualmente.

Apresentadora 2: O argumento de algumas pessoas que defendem o teste  é que ele permite ao casal que se prepare para o que enfrentará no futuro.  Isso é um argumento legítimo? Realmente torna mais fácil lidar com o nascimento de uma criança que pode ter alguma anormalidade?

Dr. Paul: Eu acho que está claro que saber que seu filho precisará de algum tipo de cuidado especial permite que os pais se preparem para isso com antecedência. No caso da Síndrome de Down o cuidado especial não é particularmente complexo, mas em algumas dessas doenças você precisará de ventiladores e outros tipos de preparações, caso esteja planejando levar essa criança para casa.

Apresentadora: Na minha opinião você nunca saberá o que fazer enquanto não sentir na pele, e eu digo: Eu tenho amigos que tiveram filhos com Síndrome de Down e eles afirmam que a vida deles melhorou.  Eu não conheço ninguém que se arrependa de ter optado pelo nascimento de um filho com Síndrome de Down, uma vez que o bebê nasça.

Dr. Paul: Eu acho que isso é verdade. Por outro lado, é um compromisso enorme para os pais criarem uma criança com necessidades especiais.  Eu considero que o que nós decidimos nesta sociedade, pelo menos por enquanto, é que os pais devem tomar essa decisão. Nós podemos advogar a favor de certas decisões e podemos sugerir que em certos tipos de doenças os pais precisam pensar com muito cuidado em como lidar com elas, mas eu acho que são os pais que devem fazer a escolha final.

Aprese

Apresentadora: O Teste pré-Natal levantou uma dúvida na campanha Presidencial. O candidato à presidência, Rick Santorum, disse esta semana que alguns testes “encorajam o aborto”.

Apresentadora 2: Esta manhã vamos ver um novo teste que releva anormalidades de nascimento em um estágio muito mais adiantado que antes, o que com certeza vai dar a várias gestantes e suas famílias muito o que pensar.

Repórter: Com apenas um olhar no rosto sorridente de Gracie, de 4 anos, é fácil perceber porque ela é o amor da vida de sua mãe.

Melanie: Eu quase perdi a melhor coisa da minha vida.

Repórter: No meio do segundo trimestre da gestação, Melanie Mclaughlin e seu marido descobriram que seu bebê nasceria com Síndrome de Down. Surpresos com a notícia e com o que ela significaria para o futuro deles, o casal considerou interromper a gravidez.

Melanie: Esta foi com certeza a decisão mais difícil que eu já tomei na vida. Eu acho que já amava o bebê. Eu não pude fazer aquilo…. não pude abortar. E essa foi a decisão que eu tomei. Não consegui interromper essa gravidez.

Repórter: Este diagnóstico precoce ajudou os Mclaughlins  a se prepararem para os desafios que viriam após o nascimento de Gracie. Conseguir essa informação, porém, foi um pouco arriscado. Melanie submeteu-se a um procedimento conhecido como amniocentese. Uma agulha é inserida no útero para remover um pouco de fluido. O procedimento pode identificar várias anomalias genéticas, mas também pode resultar em perda do bebê.

Recentes avanços na genética ajudaram médicos a desenvolver um teste mais seguro para a Síndrome de Down. Pode ser administrado a partir da décima semana e é quase 100 por cento preciso. O teste MatermT21 analisa o sangue da mãe e conta fragmentos do DNA do feto para identificar a presença de um cromossomo extra, o que pode significar Síndrome de Down.

De acordo com o Dr. Brian Skotko, médico geneticista no hospital para crianças de Boston, este é o começo de uma nova era em diagnóstico pré-natal.

Dr. Brian: Não há risco para o feto, é apenas uma gota de sangue do seu braço. Este novo teste lança uma pergunta provocativa: O quanto precisamos testar e nós, como sociedade, vamos estabelecer limites?

Repórter: Exames pré-natais são frequentemente oferecidos para casais que esperam bebês a fim de detectar várias anomalias genéticas, não apenas Síndrome de Down. Decisões que podem ficar ainda mais difíceis.

Melanie: Se o exame não é para detectar Síndrome de Down, então para o que é? É para detectar homossexualidade? Câncer de mama? Ausaimer? Autismo? Você precisa se fazer essas perguntas, pois elas estão vindo.

Repórter: Apesar dos últimos anos não terem sido nada fáceis para os Mclaughlins, eles jamais iriam querer imaginar a vida sem Gracie.

Melanie: Gracie é incrível.

Apresentadora: A Gracie é adorável, também. O Dr. Paul Root Wolpe é diretor do centro de ética da universidade de Emory. Ele junta-se a nós agora de Atlanta.  Bem vindo, Doutor.

Dr. Paul: Bom dia.

Apresentadora: Bom dia. Eu entendo que ao contrário da amniocentese, o teste que muitos de nós estamos familiarizados, esse ultimo teste nos permite ter acesso à informação muito mais cedo, antes que a gravidez fique evidente. Então minha pergunta é: Qual é o impacto disso?

Dr. Paul: Bem, o fato de que é feito cedo simplesmente significa que as mães serão confrontadas com essa decisão precocemente em suas gestações.  E se elas decidirem interromper a gravidez será um procedimento menos complicados.  A Melanie, por exemplo, disse que precisou enfrentar uma decisão muito difícil e eu considero que mais e mais mulheres enfrentarão decisões parecidas,  pois este e outros testes similares estão em desenvolvimento.

Apresentadora: A pesquisa mostra que a maioria das mulheres, mais de 90 por cento, escolheriam interromper a gravidez se soubessem que a criança nasceria com Síndrome de Down. Você acha que isso levaria a um mundo sem crianças com Síndrome de Down?

Dr. Paul: Antes de qualquer coisa, eu não tenho certeza se o percentual é tão alto assim. Este foi um estudo feito no Reino Unido e as estatísticas podem ser mais baixas nos Estados Unidos.  Algumas mulheres não fariam o teste, e outras, como Melanie, escolheriam não abortar, mesmo com a informação. Então eu considero que, pelo menos num futuro próximo, não teremos um mundo sem crianças com síndrome de Down. Muitos pais tomam o caminho que Melanie tomou e, como ela, estão muito felizes com a decisão que tomaram.

Apresentadora 2: Muitos pais nem mesmo considerariam fazer esses testes. Você é confrontada com esse grande número de testes quando está gravida, e existem opções.  Como um especialista em ética, quando você olha para essas questões  e os testes que vem por aí – há boatos sobre o quão cedo pode-se identificar o sexo do bebê e escolher a cor dos olhos… Como isso leva a decisão de realmente apresentar esse teste a gestantes?

Dr. Paul: Bem, coisas como escolher a cor dos olhos e o sexo acontecem muito mais frequentemente em fertilização in vitro na qual você tem um recipiente com embriões e você pode testá-los e decidir qual implantar. Não acontece, pelo menos até este ponto, em termos de abortar uma criança. Os tipos de testes que fazemos em mulheres grávidas são voltados para a detecção de doenças.  Então os pais são confrontados com uma escolha: manter ou não a gravidez frente à possibilidade de deficiências devastadoras em seus filhos. E eu acho que essa é uma decisão que cada casal deve tomar individualmente.

Apresentadora 2: O argumento de algumas pessoas que defendem o teste  é que ele permite ao casal que se prepare para o que enfrentará no futuro.  Isso é um argumento legítimo? Realmente torna mais fácil lidar com o nascimento de uma criança que pode ter alguma anormalidade?

Dr. Paul: Eu acho que está claro que saber que seu filho precisará de algum tipo de cuidado especial permite que os pais se preparem para isso com antecedência. No caso da Síndrome de Down o cuidado especial não é particularmente complexo, mas em algumas dessas doenças você precisará de ventiladores e outros tipos de preparações, caso esteja planejando levar essa criança para casa.

Apresentadora: Na minha opinião você nunca saberá o que fazer enquanto não sentir na pele, e eu digo: Eu tenho amigos que tiveram filhos com Síndrome de Down e eles afirmam que a vida deles melhorou.  Eu não conheço ninguém que se arrependa de ter optado pelo nascimento de um filho com Síndrome de Down, uma vez que o bebê nasça.

Dr. Paul: Eu acho que isso é verdade. Por outro lado, é um compromisso enorme para os pais criarem uma criança com necessidades especiais.  Eu considero que o que nós decidimos nesta sociedade, pelo menos por enquanto, é que os pais devem tomar essa decisão. Nós podemos advogar a favor de certas decisões e podemos sugerir que em certos tipos de doenças os pais precisam pensar com muito cuidado em como lidar com elas, mas eu acho que são os pais que devem fazer a escolha final.

Apresentadora 2: Como você afirmou, somente os pais podem tomar a decisão, e você somente sabe como é quando sente na pele.

 

 

 

 

 

 

 

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